Día del Autismo: el gran desafío de la inclusión en adultos
En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, destacamos el trabajo que realizamos desde nuestra Corporación día a día para acompañar a cada persona que ha pasado por el proceso de diagnóstico en la amplitud que nos presentan las neurodivergencias. Una aceptación a sí mismos, y que con las herramientas adecuadas brindadas desde la Sala de Habilitación para la Comunidad Autista: La Florida TEAcompaña, pueden enfrentar los desafíos que se les presentan en su día a día.
Un espacio de encuentro, donde se reciben a más de 1.800 familias, contribuyendo al desarrollo pleno, autonomía y superación de cada integrante que asiste a las sesiones. Del universo de personas que forman parte de La Florida TEAcompaña, la concentración está en el grupo de los 6 a 14 años, alcanzando los 900 niños, niñas y adolescentes. Si bien, aproximadamente el 50% es en aquella etapa, también se brindan atenciones a adultos: desde los 18 hasta, incluso, los 53 años, con la integrante mayor del programa.
En nuestro país se ha avanzado integralmente, asegundo el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardando la inclusión, atención integral y protección de derechos de las personas autistas en el ámbito social, de salud y educación, contenido en la Ley N° 21.545.
Autismo en la adultez: un redescubrimiento personal
Independencia, transporte público, estudios en educación superior, finanzas, trámites. El paso a la adultez presenta muchos desafíos en el quehacer diario, y aún más para los autistas. A esto, podemos sumarle lo tardío de un diagnóstico: “La intervención precoz e individualizada de las personas autistas, mejora tanto el pronóstico individual, social y familia”, dicen los Aspectos Centrales del Abordaje Terapéutico de las Orientaciones Técnicas Atención Integral de Personas con Diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, A lo Largo del Curso de Vida, elaborado por el Ministerio de Salud.
Desde La Florida TEAcompaña, el trabajo con adultos es un foco trascendental para apoyarlos en cada paso, compuesto por un equipo de salud interdisciplinario de profesionales que realizan atenciones clínicas, terapéuticas como Equinoterapia, terapia ocupacional, atención fonoaudiológica y arteterapia, evaluaciones médicas especializadas como psiquiatría, neurología y genética, además de consejerías psicológicas, apoyo y orientación a través de trabajadora social.
Autismo para potenciar
Dentro del equipo de la Sala de Habilitación para la Comunidad Autismo: La Florida TEAcompaña, está Sofía Moreno, terapeuta ocupacional de 29 años, que se integró durante 2025, luego de su paso como interna de la Universidad de Las Américas.
Cada persona que tiene sesión con ella alcanza una cercanía tremenda, una conexión. Y no es coincidencia: a los 7 años Sofía fue diagnosticada con autismo, una vivencia que ya era experimentada por su padre y por su hermano mayor, tratándose de un autismo sindrómico: hereditario. Pese a descubrirlo a temprana edad, los neurólogos con los cuales se atendía le quitaban el diagnóstico, asumiéndolo como depresión o netamente timidez, complementándolo con lo poco habitual que era ver a una mujer autista. Diversos estudios indican que históricamente la relación ha sido de 1 mujer a 4 hombres, pero, investigaciones más recientes lo han situado en 1 a 3, e, incluso, 1 a 2, ante el conocimiento que se ha adquirido en el perfil del autismo femenino.
Su mayor motivación en su labor en La Florida TEAcompaña es que cada integrante “pueda desarrollar al máximo sus habilidades, capacidades y desarrollar plenamente sus ocupaciones en un entorno donde ellos quieran estar y donde participen”.
¿Cómo fue crecer con diagnóstico y descarte de autismo?
Hablar de autismo en mujeres era extraño, por lo menos cuando yo era chiquitita. Si bien había neurólogos que le decían a mi papá que yo era autista y mi papá también lo sabía, siempre pasé por diferentes tipos de profesionales que me iban quitando el diagnóstico a lo largo del tiempo. Me decían que era raro ver mujeres autistas, que lo más probable es que haya sido depresión, que yo era muy tímida. En mi adolescencia, aparecen otras coexistencias de salud mental, porque me costaba mucho encajar, tener amigos, poder socializar con otras personas, y eso igual como que me fue deprimiendo a lo largo del tiempo. Entonces ahí como que aparecieron estos otros diagnósticos de depresión, como de intentar camuflar el autismo e irme sacando este diagnóstico. Después ya cuando crecí, a mis 18 años, había más herramientas y mucho más conocimiento. Entonces efectivamente, en mi adultez, recién me dijeron «sí, eres mujer autista».
«Yo creo que lo ideal sería tener un diagnóstico temprano lo más oportunamente. Porque cuando uno va creciendo están ocurriendo muchos cambios, muchas etapas.»
¿Cuesta aceptarse a sí misma con la falta de certeza de diagnóstico?
Sí, igual antes yo era así como «ay, no tengo autismo, quizás yo soy el problema a nivel social, quizás yo no tengo herramientas, me cuesta un poquito más, quizás me cuesta comprender a la gente». Pero cuando chiquitita era como «yo soy el problema». Más que «tengo esta condición que, si bien me cuesta, puedo tener herramientas para mis propias dificultades y así potenciar algunas de mis capacidades». Pero sí, cuando recibí el diagnóstico, fue como muy liberador. Porque es como: tengo autismo. Si bien no justifica algunas conductas, pero mucho tiene más sentido, de todas las dificultades que pude tener.
¿En tu cabeza pensabas en «no soy autista realmente»?
En ese momento no había tanto conocimiento, era como «sí, las personas autistas de verdad tienen mayores desafíos, y a mí quizás solamente me cuesta hablar con otros, de verdad quizás soy tímida», como me habían dicho los profesionales. Pero en el fondo como que sabía que me costaba más que otros en un punto y afectó mucho en mi autopercepción y también en mi autoconocimiento. Sí podría decirse que como que con tantos diagnósticos diferentes sí me hizo dudar bastante respecto a si tenía o no autismo. Especialmente en mi adolescencia, que es una etapa súper importante cuando uno está creando y viendo su personalidad, definiendo intereses.
Eres terapeuta ocupacional, ¿decidiste estudiar esa profesión para aportar en la vida de personas autistas?
Entré a estudiar terapia ocupacional porque a me gustaba mucho poder apoyar a la gente. Pero también en esa búsqueda de mi autoconocimiento, como que ahí ocurre como lo que es el capacitismo. Que muchas personas como que quieren hacerte un bien, pero en el fondo igual están intentando llevarte por otros caminos que no son tus intereses. Por ejemplo, mis profesores cuando yo era muy buena programando, me iba muy bien programando videojuegos, era mi interés profundo. Y como yo tenía autismo, ¿qué me dijeron? «Estudia ingeniería informática, no te vas a relacionar con muchas personas, vas a estar en una carrera apta para personas autistas». Y no era lo que a mí me gustaba.
Entonces, en la búsqueda de lo que yo quería, los adultos me guiaron a estudiar esa carrera solamente porque vieron que yo era buena en eso, pero no tomando en cuenta lo que yo quería y también lo que buscaba en mi vida. Entonces, mi primera carrera fue analista programador. Pero como no me gustaba, no la terminé. Mi papá me apoyó en entrar a estudiar terapia ocupacional, que es una carrera que ahora me gusta mucho.
Pero sí afecta mucho también, o me afectó mucho a lo largo de mi vida en mi autoconocimiento con respecto a todo lo que pasó. Porque cuando yo entré a la carrera diciendo » soy buena memorizando, porque todos me han dicho que aprendo muy rápido visualmente, que incorporo mucho la información», entonces, ¿a qué me voy a dedicar? Salud física. Entonces esa era como mi meta: salud física. Pero después llegué acá a la Sala y me di cuenta de que comprendía mucho a los chiquillos por todo lo que pasaban. Así que, bueno, como que empecé a amar mi carrera desde apoyar a personas autistas siendo autista.
¿Tu llegada a La Florida TEAcompaña fue por la universidad?
Sí. Mi universidad justo como que coincidió que me pusieron aquí y yo igual estaba aterrada. Porque era como «fui a ser un ciego guiando a otro ciego». Pero en el fondo no. Como que empaticé mucho con las situaciones que viven los chiquillos.
Y en ese sentido, ¿cómo ha sido poder convivir con personas del autistas en este espacio de La Florida TEAcompaña?
Uy, ha sido muy lindo, y un aprendizaje demasiado bonito. Es ver cómo progresan a lo largo de su vida. Me llegan muchos chiquillos que viven algo por lo que yo pasé. Que sus familias les dicen «tú tienes dificultades en ciertas cosas» o la sociedad también les dice «te cuesta socializar con la gente, vas a tener ciertos desafíos», pero en el fondo como que pocos profesionales que se dedican a ver de verdad las habilidades que tienen. Y desde ahí llegar acá a hacer el trabajo y demostrarles a los chiquillos de «sí, quizás tienes algunos desafíos en algunas cosas, pero igual dense la idea es que también tú te des cuenta de tus propias habilidades y adquieras herramientas que de verdad te sirvan». No dar herramientas o no ser un profesional que guíe como desde lo que a uno le imponen, sino como que sea un trabajo en conjunto. Esa es la idea de ir orientando a adolescentes que saben y que tienen poder de decisión, y también adultos en este proceso. Que ellos mismos busquen su autoconocimiento y también vean cómo es su autopercepción y en qué cosas son buenos.
¿Sientes que este es un espacio de reencontrarse o redescubrirse a sí mismos a esas edades, desde la adolescencia y también de la adultez, que son etapas más difíciles, sobre todo en el autismo?
Vienen muchos usuarios a adquirir herramientas, y sí, es un espacio de conocimiento pleno y de verdad potencian mucho sus capacidades y habilidades, y sobre todo a entender que el entorno donde la persona puede estar influye muchísimo. Y hay muchos chiquillos acá, sobre todo adultos, que con los talleres de verano lograron ver amigos que tenían quizás algunos desafíos, darse herramientas entre ellos y decir «en este entorno sí encajo, tengo a otras personas que también han pasado por lo mismo, por lo tanto, quizás yo no soy el problema. El entorno también me ha ayudado a favorecer mucho todas mis capacidades y habilidades”. Eso es algo bastante bonito que se ha visto desde la Sala, y no he visto, o he visto pocas experiencias donde haya un entorno tan bello que permita a los chiquillos descubrirse a sí mismos y también obtener herramientas necesarias, haciéndose ellos cargo de su proceso terapéutico cuando son adultos, y uno como profesional ir guiando la intervención en base a lo que ellos te dicen que necesitan. Ojalá haya más profesionales que también ayuden a ver qué necesidades puedes tener, pero también que te apoyen en qué herramientas quieres tú como persona o sientes que necesitas.
¿Cuánto impacta en la vida de una persona tener un diagnóstico a temprana edad para poder llevarlo y trabajarlo desde bien pequeño?
yo creo que lo ideal sería tener un diagnóstico temprano lo más oportunamente. Porque cuando uno va creciendo están ocurriendo muchos cambios, muchas etapas. Ahí uno se va autodescubriendo, explorando intereses, y si es que desde pequeño ya te entregan diferentes herramientas para que puedas incorporarte a un entorno, cuando ya eres adulto puedes tomar decisiones de irte por intereses, o carreras, o incluso desenvolverte donde tú quieras. Y de verdad como que cambia mucho: personas que han tenido el diagnóstico de pequeños a los adultos que son, porque de verdad tuvieron las herramientas cuando pequeños y actualmente se desenvuelven en entornos que ellos mismos quieren, y no donde te impusieron o donde influyó la percepción de otros por querer hacer un bien y hoy en día están haciendo o estudiando carreras que no les gustan, o estando donde quizás no les gustaría o no quieren estar.
¿Siente que a la sociedad quizás aún le falta por aprender, por respetar o por convivir sanamente con personas autistas?
Siento que hemos avanzado bastante en comparación a años anteriores. Pero sí queda aún mucho por aprender. Hay mucho estigma también de personas autistas. Sigo teniendo comentarios, y muchos de los chiquillos y adultos que atiendo siguen teniendo el comentario: «¡Ay! Pero es que no se te nota». Los desafíos siguen estando ahí. De repente hay personas que siguen necesitando apoyos, aunque sean muy pequeñitos. La sociedad ha ido creciendo, pero sí sería bueno que fuéramos avanzando más e ir derribando algunos estigmas sociales que hay en convivir o estar compartiendo con personas autistas.
¿Cuál es tu misión aquí en la Sala de Habilitación para la Comunidad Autista: La Florida TEAcompaña? ¿Con qué motivación llegas a trabajar?
Acompañar a todas las personas que pueda tener, o a todos los chiquillos en general, para que ellos mismos puedan desarrollar al máximo sus habilidades, capacidades y desarrollar plenamente sus ocupaciones en un entorno donde ellos quieran estar y donde ellos participen. Es decir, que un adulto pueda potenciar todas sus capacidades para que pueda trabajar o estudiar de verdad donde él quiere estar, de la manera que sea más grata para esa persona.
